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Minori con disabilità grave, dalla Regione 300 mila euro in supporto a 10 famiglie abruzzesi

Pescara. Fondi per 300 mila euro per il Caregiver, 100 mila in piu’ rispetto allo scorso anno, per le famiglie che assistono minori con disabilita’ gravi e una stretta collaborazione della Asl di Pescara con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ di Roma, primo centro europeo per le malattie complesse, per la formazione dei medici abruzzesi e per un ulteriore potenziamento del reparto di terapia sub-intensiva pediatrica e la richiesta di attivare anche la terapia intensiva.

E’ il bilancio del tavolo tecnico regionale permanente, presso il Dipartimento per la Salute e il Welfare, che si e’ svolto nei giorni scorsi presso la sede regionale di Pescara. “Un incontro decisamente proficuo nel quale abbiamo espresso la necessita’ di rafforzare la qualita’ assistenziale. E’ l’inizio di una rivoluzione, ma la strada e’ ancora lunga”, spiega ad AbruzzoWeb Andrea Sciarretta, il papa’ della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da Sma1, che ha partecipato al tavolo proprio in qualita’ di presidente dell’Associazione Progetto Noemi Onlus. Al tavolo, oltre a Sciarretta, presenti la dottoressa Rosaria Di Giuseppe, responsabile Ufficio programmazione socio-sanitaria del dipartimento Salute e Welfare; la dottoressa Cristina Di Baldassarre, responsabile Ufficio integrazione sociale e disabilita’ del servizio Politiche per il benessere sociale; il dottor Valerio Fortunato, direttore sanitario Asl Pescara; il dottor Giuliano Lombardi, direttore Uoc Pediatria di Pescara; la dottoressa Anna Maria Tocco, responsabile sub-intensiva pediatrica di Pescara e il dottor Andrea Ajello, medico pediatra dell’associazione Progetto Noemi Onlus.

Un primo traguardo e’ stato raggiunto con lo stanziamento dei contributi economici per le famiglie in difficolta’, il Caregiver, per cui sono stati riservati 100 mila euro in piu’ rispetto allo scorso anno per le famiglie che assistono minori affetti da disabilita’ grave. Il bando verra’ pubblicato entro meta’ ottobre. “E’ il quarto anno che ci confrontiamo costruttivamente con la Regione – sottolinea Sciarretta -. Quest’anno, sono stati stanziati 100 mila euro in piu’. Infatti, fino all’anno scorso, il fondo era di 200 mila euro: con i 300 mila di oggi si potranno aiutare 10 famiglie in piu’ ma cio’ non basta”.

Di fatto, la somma, viene divisa per tutte le famiglie: ad ognuna vanno circa 10 mila euro. “A breve, entro meta’ ottobre, verra’ pubblicato il bando per presentare la domanda di accesso ai contributi. “Bisogna programmare l ‘incremento delle risorse con interventi pluriennali – commenta Sciarretta non ci arrenderemo e continueremo a lottare affinche’ tutte le famiglie riescano ad accedere ai finanziamenti”. Si e’ poi discusso dell’opportunita’, offerta dagli specialisti dell’Ospedale Bambino Gesu’ di Roma, di formare i medici della Asl abruzzese. “Abbiamo messo sul tavolo una grande opportunita’. La collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ di Roma – aggiunge Sciarretta – il primo centro europeo per malattie rare e complesse. Come associazione, abbiamo fornito alla Asl tutti i contatti utili per l’inizio di una collaborazione che apportera’ benefici immediati al reparto”. “Di concerto con la Asl di Pescara – spiega Sciarretta – abbiamo proposto il potenziamento del reparto di sub-intensiva che e’ pienamente operativo ma che necessita di altri infermieri e altri medici, il personale oggi non e’ sufficiente. Determinante, poi, l’apporto degli anestesisti. Ci e’ stato promesso, in questo senso, che in Regione verra’ a breve programmato un nuovo Piano per adeguare l’Asl di Pescara di una terapia intensiva”.

Il reparto, anche grazie all’impegno dell’ Associazione, e’ stato reso operativo a marzo 2018. E’ riservato a piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo e quindi grave insufficienza respiratoria, pazienti dimessi dalla terapia intensiva, lattanti con grave insufficienza respiratoria, bambini con patologie respiratorie croniche, stato di male epilettico, grave stato settico, scompenso in patologie metaboliche, intossicazione anche accidentale da farmaci o sostanze chimiche tossiche. “Questi sono interventi importanti per i quali e’ necessario l’intervento e il contributo della Regione ma non e’ tutto – spiega Sciarretta -. La nostra associazione Progetto Noemi vuole essere presente, al fianco delle famiglie in difficolta’. Il nostro appello e’ quello di rivolgersi a noi per qualunque tipo di sostegno, psicologico e anche economico: grazie alla solidarieta’ si creano gli strumenti per intervenire concretamente sui disagi che incontrano le famiglie. Gia’ interveniamo in tal senso”.
“Per questo ribadiamo – conclude Sciarretta – se c’e’ una famiglia in Abruzzo che ha bisogno di aiuto, noi ci siamo”.